Vyhledávání

Celý intranet Aktuální oblast

header-slide1.jpg

Pro veřejnost

 

SPHCH
Aktivně spolupracujeme se Společností pro pomoc při Huntingtonově chorobě (SPHCH, http://www.huntington.cz/o-nas/o-spolecnosti /). SPHCH je nezisková organizace, která vytváří podpůrný a vzdělávací program na pomoc pacientům trpícím Huntingtonovou chorobou (HCH) a jejich rodinám. Snaží se také podporovat výzkum různých aspektů této nemoci. Naše spolupráce začala v roce 2008 a jejím hlavním cílem je informovat pacienty a jejich rodiny o novinkách v oblasti výzkumu HCH v laickém jazyce. Pravidelně navštěvujeme Rekondiční a edukační víkendové pobyty, které SPHCH pro své členy organizuje každých 6 měsíců. Tyto pobyty jsou zaměřené na vzdělávání a rekondici pacientů, a jejich rodinných příslušníků a známých. Velice rádi tu přednášíme o tom, jak postupuje výzkum HCH a hledání možné terapie. Setkání s pacienty nás obrovsky stimulují k další práci. Pravidelně také publikujme články o to, co je na poli HCH nové ve Zpravodaji Archa, který SPHCH vydává Archa (ISSN 1803-4500; http://www.huntington.cz/aktivity/zpravodaj-archa/). Témata přednášek a příspěvků do Archy jsou voleny dle potřeb a zájmu SPHCH. Spolupodíleli jsme se na vydání brožury pro rodiny s HCH (Život s Huntingtonovou chorobou, Huntingtonova choroba, základní informace pro rodiny; ISBN 978-80-90-4199-4-0; http://www.huntington.cz/aktivity/dalsi-publikace/huntingtonova-choroba-zakladni-informace-pro-rodiny.html) a také brožury pro pečovatele o pacienty s HCH (Život s Huntingtonovou chorobou, Péče o pacienta; ISBN 978-80-90-4199-5-7; http://prednasky.huntington.cz/materialy-ke-stazeni/publikace-sphch/pece-o-pacienta.html). Členy SPHCH zveme na naše vědecká setkání a jsou čestnými hosty Konference o velkých zvířecích modelech neurodegenerativních onemocnění (Konference LAMND), která se koná každé dva roky na zámku v Liblicích.
 
HDBuzz
HDBuzz (http://en.hdbuzz.net/) je internetová platforma článků, které píšou vědci studující různé aspekty Huntingtonovy choroby – studiem patologických mechanizmů počínaje, pokračujíc přes modelování onemocnění na zvířatech a hledáním potencionálních terapií konče. Články jsou však psané v neodborném jazyce – v jazyce, kterému porozumějí ti, kterých to nejvíc zajímá – pacienti a jejich rodiny. Aktivně se podílíme na překladu článku zveřejněných na HDBuzz do českého jazyka a přispíváme tak k vytváření české mutace (http://cs.hdbuzz.net/) tyto platformy.